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安省早衰症男子离世 卑诗出生1.9磅婴儿活下来

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发表于 2017-1-23 19:54:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
安省汉密尔顿(Hamilton)的一名妇女Jamie Madley周日(22日)通过社交网站Instagram 和 Twitter发帖,宣布其爱子Devin Scullion(下图)离世,享年20岁。

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Scullion出生时就患有一种非常罕见,而且不可治愈的遗传疾病——HGPS综合症(Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome),该病导致儿童加速老化,通常出生之后两年内开始,患者肌肉和骨骼密度降低,心脏病和中风的风险非常高,一般活不过14岁,但是Scullion在药物帮助下成功活到了20岁。
Scullion的母亲在帖子中说,“你永远在我心中,没有你的明天将是多么不同。我最可爱的宝贝,我是多么的爱你,安息吧。请上帝给我力量,让我度过这一难关。”
根据此病研究基金会的资料,该病的发病率为2000万分之一,估计全世界有350到400名儿童罹患此绝症,平均预期寿命仅为14岁。
Scullion能够活到20岁是一个奇迹,一方面是母亲和家人关怀备至,鼓励Scullion与绝症作斗争;更重要的是,在过去7年内,Scullion参加了波士顿儿童医院的临床研究项目,并服用一种称为Lonafarnib的药物。
Scullion的母亲在2015年8月对媒体表示,她的儿子还活着,因为他服用的这种药物有助于逆转他的动脉硬化。通过药物治疗及家人支持,Scullion竟能够享受日常生活的乐趣,包括玩电子游戏,以及和朋友一起观看他最喜欢的当地橄榄球队(Hamilton Tiger-Cats)的比赛。

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卑诗早产男婴出生仅1.9磅 父母双亡硬是活下来
卑诗一名男婴也是非常不幸,22岁的母亲当年怀他时被确诊患上骨癌,而且时日不多。她当时的唯一愿望就是能够多活几天,把儿子生下来。
2015年圣诞节那天,这名母亲在重症病房生下了只有26.5周大的儿子,体重仅1.9磅。五天之后这名母亲在拉了一下儿子的手之后与世长辞。而非常不幸的是,男婴的父亲在此前20多天已经去世。

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由于出生时未足月,男婴出生之后在当地医院(Surrey Memorial Hospital)住院四个多月才出院,然后交由亲戚抚养。
现在这名男婴体重已经有22磅,无论身高、还是体重,均已达到同龄儿童的平均标准。现在负责抚养男婴的亲戚说,我们当时问了很多医生,几乎没有人说他会活下来。

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