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年轻女子苦捱4年等开刀 求医无门打算安乐死

2022-5-29 11:00 PM| 发布者: 雪舞灵| 查看: 191| 评论: 0|来自: 温哥华港湾

阿什克拉夫的大部分时间都在家中的病床上度过。CTV视频截图

卑诗省维多利亚市一位患有罕见疾病的妇女,在等待了多年手术之后,现正考虑医疗辅助死亡。

7岁的阿什克拉夫特(Rosie Ashcraft)患有影响结缔组织(connective tissue)的遗传性疾病“埃勒斯-当洛斯症候群”(Ehlers-Danlos syndrome,简称EDS),经过数年才得到了准确的诊断,这种病几乎毁她的生活。她日前在接受CTV新闻的访问时说,“我现在只是在受苦,而不是生活。”

阿什克拉夫特经常需要戴上支架以保持颈部稳定,还有持续的关节疼痛且感觉虚弱。她不能工作,大部分时间都在家中的病床上度过。

尽管服用止痛药,阿什克拉夫特说她的病情正在恶化。她知道自己的病无法可治,但想要通过手术来稳定脖子,相信手术会让自己舒服一些。

但阿什克拉夫特说,她等候见神经外科医生已经等了将近4年,仍然没有得到预约。

阿什克拉夫曾考虑去美国进行手术,且一直在努力筹集资金,但手术费用高达10万元。她希望卑诗省的医疗服务能支付手术费用,因为这种手术在卑诗省不提供。

诉求无门、希望渺茫,艰难挣扎中的阿什克拉夫一直在考虑“安乐死”。她说,“我不希望我的家人看到我持续多年遭受这样的痛苦。”

阿什克拉夫的儿子们不想失去他们的妈妈。其中一个儿子皮尔逊(Pearson Guedes)说,“我常看到妈妈像机器人一样服用大量药物。在有些早晨,她真的很伤心,这实在令人不安。”

阿什克拉夫的家人说,他们现在迫切需要的是帮助。

CTV 新闻访问了卑诗省及加拿大其他地区EDS患者和权益倡导者。受访者均表示,加拿大没有为病人提供足够的支持。

ILC基金会执行董事斯梅克(Sandy Smeenk)说,加拿大各地的EDS患者,在获得神经外科医疗方面,都面临着同样的挑战,他们不得不自费到国外寻求诊断及治疗。


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