泪崩！30岁只剩一根拇指能动，省府却断他救命药

杰里米·布雷（Jeremy Bray）得知自己请求马尼托巴省政府承担其维持生命的治疗费用，却未能改变卫生部长想法的消息时，泪水在他眼中打转。

30岁的布雷患有退行性疾病，这种疾病正逐渐剥夺他控制肌肉活动的能力。此前，他曾向新民主党政府请愿，希望在自己仍保有一定自理能力时，政府能为相关药物买单。周一，他与卫生部长乌佐马·阿萨古拉（Uzoma Asagwara）会面。

目前，布雷仅能活动嘴巴、部分面部肌肉和一根大拇指——除此之外，几乎无法移动其他部位。

“我毕生都生活在这个省，我深爱着它。我只希望，这个省能帮帮我，如果某种治疗对我有益（而我早已清楚它确实有效），就为我提供这种治疗，”会面结束后，布雷对记者说道。

布雷患有2型脊髓性肌萎缩症。此前，在阿萨古拉的劝说下，该药物的生产商罗氏公司（Roche）出于同情，为他延长了免费用药期。至今，他使用这种名为利司扑兰（risdiplam，商品名为Evrysdil）的药物已超过6个月。

图源：CBC

布雷的治疗初见成效

马尼托巴省原本希望，布雷使用该药物的疗效能促使加拿大药品管理局（Canada's Drug Agency）将这种治疗方案推荐给25岁以上的成年患者。但加拿大药品管理局认为，目前相关证据不足，因为这一年龄段的人群并未参与过该药物的临床试验。

用药6个月后，布雷表示自己的声音变得更有力了，面部表情也更丰富了；作为一名数据顾问，他在需要休息前能工作的时长也比以往更长。

然而，布雷上周得知，罗氏公司将停止为他提供免费药物，于是他再次向新民主党政府求助，希望政府能改变此前的拒绝态度。

会面之前，他曾告诉加拿大广播公司新闻，自己“满怀希望”，期待省政府能改变主意，但事与愿违。

“我只想要一个机会，”他说道，身旁的父亲为他拭去了一滴眼泪。

布雷希望能完成一整年的治疗——届时，医生会对他进行评估，以决定他是否需要继续用药。

“我毫不怀疑，评估结果会证明这种治疗对我是有效的，”他说。

阿萨古拉则表示，马尼托巴省不会否决加拿大药品管理局的决定，因为该机构负责协调各省及地区的药品政策。为回应布雷的诉求，该省已请求加拿大药品管理局对这种药物进行“紧急审查”，但管理局仍表示，目前没有足够证据支持其推翻原有决定。

不过，魁北克省对使用该药物没有年龄限制；而脊髓性肌萎缩症患者权益组织“加拿大SMA协会”（SMA Canada）称，在阿尔伯塔省和安省等省份，部分25岁以上的成年患者已获得政府资助的治疗。

布雷的父亲达伦·布雷（Darren Bray）认为，马尼托巴省之所以不愿提供资助，根源在于资金问题。这种治疗费用极高，据估算，第一年的费用就高达30万加元。

“他们在拿加拿大药品管理局那份相当模糊的建议当挡箭牌，”他对记者说。

“他们完全可以像其他许多省份那样，今天就批准杰里米的用药申请，但他们就是不愿意这么做。这简直太荒谬了。”

保守党领袖奥比·汗（Obby Khan）情绪激动，他在与布雷一家共同出席的新闻发布会上，抨击省政府的决定“冷漠无情”。

“我无法理解，卫生部长和省长为何要邀请这家人来到（省议会），让他们怀揣希望，以为此行能带来他们期盼已久的转机与希望，最后却告诉他们，政府不会批准这项用药申请。这太令人心碎了。”

汗表示，他此前曾对这家人说，自己相信新民主党“会做出正确的决定”。

“现在看来，我这个判断显然错了。”

父亲：“我们不会放弃他”

魁北克省一位治疗脊髓性肌萎缩症患者的医生泽维尔·罗德里格（Xavier Rodrigue）博士此前在接受采访时表示，寄望于通过新的临床试验来说服加拿大药品管理局，这是“不可能的”，“因为目前已有大量证据表明，这种药物是有效的”。

他认为，开展一项“部分患者用药、部分患者不用药”的临床试验是不道德的——因为那些未获得药物的患者，健康状况必然会进一步恶化。

阿萨古拉在周一再次表示，政府希望罗氏公司与加拿大药品管理局合作，将布雷的用药情况视为一项“真实世界的临床试验”，以期管理局能修改其建议。

“我们会继续为杰里米的家人奔走发声，”这位部长说道。

杰里米·布雷表示，他们接下来会重新整理思路，寻找为后续治疗筹集资金的方法。

“我们不会放弃他，”达伦·布雷补充道，“或许省政府已经放弃了，但我们绝不会。”

来源：

https://www.cbc.ca/news/canada/manitoba/jeremy-bray-spinal-muscular-atrophy-meeting-health-minister-refuses-treatment-9.6991230