35岁中国女子从小被罕见疾病折磨, 隐瞒十多年

35岁华人女子否认身患帕金森十多年

多年来，江莉（Li Jiang）一直隐瞒自己的帕金森病，在公共场合抑制症状，假装自己没事（回到家却因疲惫而倒下）。她在中国长大，在那里人们习惯展现自己能力强的一面，不会公开谈论健康问题和困难。由于家乡对残疾缺乏同理心，她的家人也建议她将病情保密。

症状从她还是活跃、热爱跑步的青少年时期就开始出现。她发现自己经常摔倒，因为右腿的肌肉无法完全控制。于是她从跑步改为游泳，但随后右手（她惯用的书写手）也出现了无力。

“我还是学生，这给我带来巨大压力，因为我再也写不出字了。我记得当时开始教左手写字，写得又慢又挫败，但我还是完成了所有作业和课题。”

经过多次就医和检查，她在21岁时被诊断为年轻型帕金森病，并不得不独自承受无法分享诊断结果的心理压力。

“我否认了十多年。”江莉说，“你会觉得孤独，因为不想让别人知道。”

医生为她开了每日口服药物左旋多巴，这是一种常用且有效的药物，可以帮助控制症状。虽然许多人服药效果通常维持五到六年，但江莉在服药后成功控制症状达十年之久。

图源：Li Jiang viahealthing.ca

在这些年里，她先在金融行业工作，2018年来到加拿大攻读工商管理硕士（MBA），专业方向为金融。取得MBA学位后，她进入非营利部门工作，感受到周围都是热衷帮助他人的人。她决定公开分享自己的经历，以及与慢性病共处的生活。

与另一位帕金森女性成为了室友

伊莱恩·容斯玛（Elaine Jongsma）比江莉年长31岁，但她们有很多共同点。她们的生日都在11月下旬，只相差一天，本周末就要一起庆祝。

她们喜欢在第一次尝试新事物后互相总结，喜欢在彼此房门口慢慢聊一天的趣事，也都喜欢骑车。

她们还有一个共同经历：在被诊断出帕金森病后的许多年里，都试图把病情隐藏起来，不想让人知道。

但现在，容斯玛说：“我们终于可以做自己了。”

图源：Li Jiang viahealthing.ca

当66岁的容斯玛在早晨药效未起时跪着在屋里爬行时，35岁的江莉不会惊讶；而当江莉因为年轻型帕金森出现无缘由的哭泣症状时，容斯玛也不会评判。

两人在今年8月的一次跨省帕金森骑行活动中认识。那次骑行横跨不列颠哥伦比亚省和阿尔伯塔省，超过2000公里。一路上，她们得知彼此即将住在同一座城市。江莉秋天要回校，在麦克马斯特大学攻读“综合康复与人文”专业；而容斯玛在汉密尔顿的家里正好有一个空房间。“这完全是巧合。”容斯玛说。

自从建立起这段情谊，她们鼓励彼此以真实的自己生活，而不是活在被轻视、被同情、被评判的恐惧里。她们说，独居或是与仅仅知道你有帕金森的室友同住，都比不上这种天然理解带来的安心。

容斯玛在2018年被确诊，那时她已五十多岁。她的右手手指已经无法点击鼠标，她换左手操作一年后，右臂又开始麻木并出现震颤。诊断带来的震惊最终变成悲伤，她哀悼着自己原本设想的退休生活，并长期深感孤独。

“我那时觉得前路完全没有了，我以为我的人生结束了。”容斯玛说。

后来，她们都发现运动能缓解症状——游泳、徒步、太极、舞蹈课程，还有骑行，而正是在骑行里，她们遇见了彼此。

“你会意识到，这段旅程里你并不孤单，我们一起面对。”布鲁诺说，能走到这一步并不容易。“有人愿意倾听、愿意理解，那种力量是无限的。”

更多帕金森女性可能隐藏了自己的症状

帕金森病是一种进行性运动障碍，会导致大脑中的神经细胞逐渐减弱、受损、死亡，从而引起震颤、僵硬，以及在平衡、行走和说话方面的困难。

图源：verywellhealth

多伦多大学健康网络的运动障碍神经科医生莎拉·利德斯通博士表示，还有一些非运动症状，一些研究显示女性比男性更常出现，比如焦虑、抑郁和疲劳。“人们往往会觉得‘他们只是因为被诊断了，所以情绪低落或焦虑’，但实际上，大脑的神经化学变化会让这些症状相互交叠。”利德斯通说。

她表示，医学教育中对帕金森的经典形象长期是弯腰驼背的70岁男性，直到最近才演变成跑步的女性。

卡尔加里的运动障碍神经科专家维罗妮卡·布鲁诺博士说，她在针对加拿大全国女性帕金森患者的小组研究中，参与者经常谈到努力隐藏症状。“这是我们最担心的问题，因为几乎没有人真正从性别角度来关注它。”她说。

布鲁诺指出，女性患者更可能经历疼痛和焦虑，原因可能与治疗不足以及相比男性更常出现多年延迟确诊有关。

根据加拿大帕金森组织的数据，2023至2024年间约有14800人被诊断为帕金森病，其中男性占60%，女性占40%。研究显示男性患病的可能性约为女性的1.5倍。但布鲁诺说，传统统计更偏向男性，很可能只是因为男性更常被诊断、更常受到治疗。

江莉：未来依然可以充满美好

江莉给刚刚被诊断为帕金森病的人传递的信息是自我接纳与希望。她说：“如果你愿意、如果你选择，你的未来依然可以充满美好。”

“我的人生轨迹围绕帕金森展开，因为我在二十出头时就被诊断，那时我正处于价值观形成阶段。正是因为这场疾病，我决定进入非营利部门工作；我决定来到加拿大；我决定加入帕金森骑行俱乐部（Rigid Riders），认识了一群了不起的人，他们为我打开了新的机会。”