绝望到求死！加拿大女子患罕见病煎熬8年

一名身患罕见甲状旁腺疾病、一度考虑结束生命的里贾纳女子，如今终于看到了些许希望的曙光。

Jolene Van Alstine已预定明年1月接受医疗辅助死亡（MAID）。她表示，尽管多年来一直努力寻找能够诊治这种罕见疾病的医生，却始终未能获得所需的治疗。

正常血钙性原发性甲状旁腺功能亢进症（NPHPT）会引发骨关节疼痛、乏力、恶心等多种症状。

为控制病情，Van Alstine已先后接受三次手术。她与丈夫Miles Sundeen就自身病例，同萨斯喀彻温省卫生部长Jeremy Cockrill进行了会面。

夫妇二人还得到了一些意想不到之人的援手，其中就包括美国保守派评论员Glenn Beck——他主动提出愿意出资，资助Van Alstine赴美接受治疗。

“这些年的日子太煎熬了。”上月末，Van Alstine在萨斯喀彻温省议会大厦现身陈述时这样形容自己的病情。

“每天起床，我都觉得恶心反胃，不停地呕吐。朋友们不再来看我，我彻底被孤立了，只能成天待在家里躺在沙发上——整整八年，我就这样蜷缩成一团，忍受病痛折磨，盼着这一天早点结束。”

图源：globalnews

Sundeen向Global Regina透露，与省卫生部长的会面，让这对夫妇燃起了一丝微弱的希望。

“Jeremy Cockrill态度十分友好，他承诺会帮我们对接省外的医疗资源。”Sundeen说，“虽然目前还没有书面承诺，但我们只能先以此为契机推进后续事宜。”

这场会面为Van Alstine带来了三份转诊建议，分别指向多伦多、埃德蒙顿和哈密尔顿三家专治此类罕见病的诊所。Sundeen表示，尽管夫妇二人决心不放过任何一丝希望，但他并不确定能否得到及时回复——毕竟距离Van Alstine预定的医疗辅助死亡日期已经越来越近。

“现在我们能做的，就只剩下心怀希望。一旦希望破灭，这场与病魔的抗争也就彻底输了。”Sundeen说道。

“她其实不想死，这一点她明确说过。但另一方面，我也完全理解她的选择。眼睁睁看着她承受这么多年的痛苦，换作是我，恐怕早就撑不下去了。

当一个人被逼到绝境，觉得医疗辅助死亡是自己人生唯一的出路时，无论前路如何，我们都会陪她一起走下去。”

Sundeen表示，夫妇二人十分感激来自公众的支持，但他更希望，整个医疗体系能够得到完善，让未来可能陷入类似困境的人能够得到更好的救治。

“我们知道，遭遇这种困境的绝非只有我们。”他说。

“我只盼着政府和医疗系统能够有所改进。”

本周三，Global Regina已就此事件联系萨斯喀彻温省政府，寻求官方回应。

来源：

https://globalnews.ca/news/11573368/regina-parathyroid-condition-maid-saskatchewan/