多伦多女子身患罕见疾病求医无门: 已彻底绝望, 寻求安乐死!

据《多伦多星报》7 月 5 日报道，35 岁多伦多女子 Tiffany Felkai 患有罕见的艾勒斯-当洛综合征（Ehlers-Danlos Syndrome，EDS），多年忍受剧痛与行动障碍，却被安省医疗体系反复否定和推诿。她坦言，自己已在生命边缘徘徊，并正在寻求安乐死。

“我逼自己走路，直到泪水模糊了眼”

Felkai 的病痛不仅体现在身体，更深刻地摧毁了她的心理防线。她回忆道，某次就医被医生反问：“如果 MRI 检查一切正常，你怎么办？”回到公寓后，她丢下助行器，强迫自己一遍遍在屋里走动，“我对自己说，‘我能走路，对吧？医生说我能走，那我就得做到。’”

但每一步都像是对极限的挑战。她坦承：“我逼自己一步一步走，直到眼里满是泪水。”这种自我怀疑和强撑，成了她生活的日常。“医生完全否认你所经历的一切，到最后，你会开始质疑自己的现实——‘也许，问题真的出在我身上？’”

诊断反复、救治无门，心理濒临崩溃

Felkai 20 岁时被诊断为 EDS，这是一类遗传性结缔组织疾病，患者常年伴随慢性疼痛、关节不稳。2017 年的一次摔倒让她病情急剧恶化，从拐杖到助行器再到电动轮椅，仅用了一年时间，如今大部分时间只能卧床，并需佩戴临时颈托。

多年来，她辗转多家医院，不断被重新诊断、被质疑，诊断标准和医生说法也频繁变化。2017 年全球 EDS 诊断标准更新后，她在多伦多 GoodHope Clinic 的诊断被改为“关节活动过度综合征”，这直接影响了她获得 EDS 相关治疗和转诊的资格。

2019 年，在一位素未谋面的善心人士资助下，Felkai 得以聘请美国专家团队。美国神经外科医生 Dr. Fraser Henderson 通过基因检测及会诊，确认她患有颅颈不稳（CCI），并建议实施复杂的枕颈融合（OCF）手术。Felkai 回忆：“那时我满怀希望，觉得终于有了有力证据。”

然而，回到加拿大，GoodHope 的医生却告知她 CCI 并不属于 EDS 诊断标准范围。等了两个月的转诊，最终又因影像需自行采集等原因被拒之门外。

“每次看医生都快承受不住——我甚至在想还要不要活下去”

Felkai 的绝望并非一蹴而就，而是在每一次医疗预约和期望落空中不断累积。她坦言：“每次看医生都变得难以承受，我甚至到了要权衡——我还想不想继续下去？”

即使加拿大 UHN 神经外科医生 Dr. Christopher Witiw 认可美国专家诊断，并愿意协助申请“出国治疗优先审批项目”，安省卫生部仍然两次以“不符合审批标准”为由拒绝。理由包括美国专家未在医院执业，以及有本地专家认为她病情“轻度”、手术不是首选方案。

Felkai 还尝试过上诉，但由于缺乏愿意代理的律师，加上省卫生与服务上诉评审委员会极高的驳回率，她始终无法突破制度壁垒。她坦言：“这一路，最难熬的不是疼痛，而是被系统不断否定、被医生一次次告知‘你没事’。”

众筹与社会支持难解燃眉之急

Felkai 通过众筹尝试为赴美手术筹集 6 万美元，但未能达标，而 OCF 手术本身高达 15 万美元（美金）。她已告知捐助者，善款将优先用于日常生活和必要的医疗支出。

一年多来，朋友 Lino DeFacendis 募集到 2.5 万加元，帮助她购置助行器、改造无障碍住房、支持法律和医疗费用。DeFacendis 说：“她四处求助却总是碰壁，坚韧令人敬佩。”

面对反复的挫败和无解的病痛，Felkai 最终选择申请“医助死亡”。她直言：“医学界还没有赶上我身体的问题。”但她也强调，这不是个例：“最无助的病人，往往是你永远不会听到他们声音的人。”