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她对水过敏 喝水洗澡刺痛还被泪灼伤

2016-10-6 12:10 AM| 发布者: 94852| 查看: 59| 评论: 0

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  对蕾切尔(Rachel Warwick)而言,"被自己的眼泪灼伤"不仅是一句文艺味十足的形容词,而是亲身的惨痛经歷。蕾切尔得了一种叫做"水源性荨麻疹(Aquagenic urticaria)"的罕见疾病,病情发作时,碰到水的部位感觉就像陷入一大丛荨麻当中,不但刺痛,还交替出现全身无力症状,她还得忍住不能哭,因为一哭眼泪会灼伤她,整个脸就会肿起来。

  据《BBC》报导,蕾切尔是在十二岁左右,某次游完泳后发现自己身上长出了疹子,察觉有异就医,随后就被确诊为水源性荨麻疹。水源性荨麻疹是一种让普通人无法理解,也让医学界束手无策的罕见疾病。医学界到现在都无法确认病因,但普遍认为,这种症状应该不是过敏,而是自体免疫系统不良反应。

  过敏症研究基金会欧洲中心(European Centre for Allergy Foundation,简称ECARF)的创始人——皮肤科医生马库斯(Marcus Maurer)指出,不管病因是什么,这都是一种毁灭性的疾病,足以改写患者的一生。他指出:"在各种皮肤疾病中,水源性荨麻疹是对患者生活品质影响最为恶劣的皮肤病之一"。目前医学界正在试验一种能够阻断免疫球蛋白E发生作用的药品奥马佐单抗(Omalizumab),效果似乎不错。

  蕾切尔表示,人们对她的病情充满疑惑,初次相识之际总会问"你如何进食?"、"你怎么喝东西"、"洗手洗澡怎么办?"蕾切尔说,真实的情况是,"我们只得将残酷的现实一饮而尽,然后振作起来,继续用力活下去。"

  在高浓度大剂量的抗组胺药物帮助下,罹患此病活下来已经不成问题了,但生活中的种种不便如影随行,例如,在潮湿多雨季节,蕾切尔只能足不出户。日常中的洗碗事务也由丈夫负责,她一周只淋浴一次,为了减少出汗,她穿着轻薄的衣服,同时避免运动。与其他同病相怜的病友一样,蕾切尔以牛奶代替水做日常饮品,因为身体对牛奶的反应不如对水的反应那么剧烈;同样的,也没人知道这是为什么。

  医学界推算,每2.3亿人中会有一例水源性荨麻疹病患,据此估计,目前整个地球上与蕾切尔同病相怜的只有31个人。


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