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一瓶自费药280万:多伦多女婴在家等死

2020-1-14 05:57 PM| 发布者: 3少| 查看: 301| 评论: 0|来自: 加国无忧

多伦多4个月大的女婴 Eva Batista 患有一种罕见病,目前正在多伦多的家里等死。不是因为她的病无药可医,而是因为安省政府拒绝支付她的药费,她的父母希望给孩子吃一种新药,价格一瓶就要280万加币。

图片来源:CBC

据CBC报道,Eva Batista 出生不久被发现患有脊髓性肌肉萎缩症(spinal muscular atrophy)。这是一种非常罕见的天生疾病,患者的肌肉持续萎缩,呼吸和进食都非常困难。如果不加治疗的话患儿会在2岁内死于呼吸衰竭。

确诊以后,医生给Eva开始进行Spinraza治疗法。Spinraza是加拿大医保覆盖的治疗方案,不用花钱,但却有个致命的缺点:它只能延缓病情的恶化,却不能根治。

Eva的父母Jessica Batista和Ricardo Batista多方研究之后发现,瑞士已经开发出一种新药,可以将女儿的病彻底治好!这种名叫Zolgensma的药物,是瑞士Novartis公司研发制造的一种基因疗法药物。唯一的缺点是“贵”,售价210万美元,约合280万加元。目前加拿大还没将它纳入药保的报销名单,这意味着病人只能自费购买,可是有几个加拿大家庭能买得起呢?

尽管感觉到不公平, Eva Batista父母也没有什么办法。无奈他们在GoFundMe网站为女儿开设了筹款活动,目前已经有好心人捐助73.9万,距280万的目标还差得很远。


Zolgensma特效药的服用,必须在患者2岁之前。这意味着Eva若想痊愈,必须父母必须在短短1年多里筹到280万加元的巨款。


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