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救命药280万一瓶!多伦多女婴患罕见疾病,药费却不能报销

2020-1-15 11:27 AM| 发布者: 寂寞天| 查看: 163| 评论: 0|来自: 约克论坛

加拿大的医疗体系非常发达,很多居民表示去医院看病除了停车费外什么钱都不用出。虽然号称是全民医疗,但并不是没笔医药消费政府都会报销的,加拿大政府只报销那些在药保名单内的药物,名单外的药物不管是廉价还是昂贵都只能患者家庭自己承担。

多伦多有一位女婴患上罕见疾病,而她所需的一笔280万加元的药费却不在药保名单中,若是没有这瓶高达280万加元的药物帮助,这名可怜的女婴最多只能活两年。

图片来源:CBC

4个月大女婴 Eva Batista患上一种罕见疾病——脊髓性肌肉萎缩症(spinal muscular atrophy)。患有这种天生疾病的患者的肌肉会持续性萎缩,就连呼吸和进食都很困难,若是得不到有效治疗,患者会在两年内呼吸衰竭而死。

得益于加拿大的医疗体系,Eva在确诊病情后一直在接受治疗,但由于这种疾病非常罕见,治疗方案只能缓解病情,却无法根治。

后来Eva的父母发现一种名为Zolgensma的新药,这是瑞士Novartis公司研发制造的一种基因疗法药物,可以将女儿的病彻底治好。

但这种药非常昂贵,售价高达210万美元(280万加元),而目前加拿大还没将这种药物纳入药保的报销名单,这意味着Eva的父母只能自己承担这笔费用。

如此高昂的费用不是一个普通家庭能够承受的起的,但孩子的父母不愿放弃,他们正想办法为女儿四处筹钱。

他们在GoFundMe网站上为女儿设立一个筹款活动,通过好心人的资助目前已经筹集73.9万元,虽然离目标还有一段距离,但总算看到了希望。


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