救命药280万一瓶！多伦多女婴患罕见疾病，药费却不能报销

加拿大的医疗体系非常发达，很多居民表示去医院看病除了停车费外什么钱都不用出。虽然号称是全民医疗，但并不是没笔医药消费政府都会报销的，加拿大政府只报销那些在药保名单内的药物，名单外的药物不管是廉价还是昂贵都只能患者家庭自己承担。

多伦多有一位女婴患上罕见疾病，而她所需的一笔280万加元的药费却不在药保名单中，若是没有这瓶高达280万加元的药物帮助，这名可怜的女婴最多只能活两年。

图片来源：CBC

4个月大女婴 Eva Batista患上一种罕见疾病——脊髓性肌肉萎缩症(spinal muscular atrophy)。患有这种天生疾病的患者的肌肉会持续性萎缩，就连呼吸和进食都很困难，若是得不到有效治疗，患者会在两年内呼吸衰竭而死。

得益于加拿大的医疗体系，Eva在确诊病情后一直在接受治疗，但由于这种疾病非常罕见，治疗方案只能缓解病情，却无法根治。

后来Eva的父母发现一种名为Zolgensma的新药，这是瑞士Novartis公司研发制造的一种基因疗法药物，可以将女儿的病彻底治好。

但这种药非常昂贵，售价高达210万美元(280万加元)，而目前加拿大还没将这种药物纳入药保的报销名单，这意味着Eva的父母只能自己承担这笔费用。

如此高昂的费用不是一个普通家庭能够承受的起的，但孩子的父母不愿放弃，他们正想办法为女儿四处筹钱。

他们在GoFundMe网站上为女儿设立一个筹款活动，通过好心人的资助目前已经筹集73.9万元，虽然离目标还有一段距离，但总算看到了希望。